活動内容
活動内容
私たちの活動は、メンバー限定のコミュニティサイトを利用してやりとりをしています。
治療や臨床試験(治験)の情報や結果の共有を行っております。国内の情報がメインにはなりますが、国外の情報にも目を向けながら情報共有しています。
また、治療や生活における不安や悩みの相談については、コミュニティサイト内での投稿のやりとりや 不定期でオンラインおしゃべり会も開催し、皆さんで集まって、いろいろと生活のこと、治療のこと、副作用のこと、医師との関係のこと、この先の治療方針についてなど多岐にわたる内容について、自由に話し合っています。
がん治療に関わる学会や講演会、セミナー等の情報も共有し、患者会だけではもちろん出来ないことも多々ございますので、有益な情報や広い視点での学びや理解が深まる場でもあるこれらの情報提供は患者会内でも随時しながら進めています。
PPI(いわゆる患者・市民参画)の活動にも関わることですが、企業や支援団体の方々とも連携しながら患者会のメンバーと一緒に活動を進めています。
具体的には、臨床試験の計画に関する意見交換会への参加やICF(説明同意文書)のレビューへの参加、国内外のアドバイザリーボードへの参加もメンバーと共に進めています。
患者は治療を受ける者ではもちろんありますが、これらの活動を通して、医療を一緒に創っていくパートナーの一人として治療を創っていく者でもあるということを患者会のメンバーと共に活動を進めています。